Direcția de Sănătate Publică (DSP) Arad marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare pe 28/29 februarie 2026 cu campania națională având sloganul „Mai mult decât vă puteți imagina!”. Mesajul, transmis de directorul executiv Dr.
Irimie Cecilia Gabriela, subliniază complexitatea acestor afecțiuni: definiția oficială vorbește despre boli care afectează mai puțin de 1 din 2.000 de persoane. La nivel global trăiesc circa 300 milioane de pacienți, în Europa peste 36 milioane, iar în România estimativ 1.000.000 de persoane.
Sunt identificate peste 6.000 de boli rare; 70% debutează în copilărie, iar 72% au cauză genetică. Există circa 200 tipuri de cancere pediatrice considerate rare. Problemele semnalate includ diagnostice întârziate, acces teritorial inegal la specialiști și terapii, și lipsa unor tratamente specifice (medicamente orfane).
Institutul Național de Sănătate Publică, cu avizul Consiliului Național pentru Boli Rare al Ministerului Sănătății, construiește Registrul Național al Bolilor Rare recomandat de Consiliul UE. Apelul DSP Arad cere autorităților, profesioniștilor, mass-media și societății civile colaborare pentru diagnosticare timpurie, cercetare, incluziune socială și acces echitabil la tratament.
Campania promovează empatia, solidaritatea și responsabilitatea colectivă pentru a transforma percepția de la boală la persoană. Fiecare gest de susținere contează: informația, finanțarea și politici coerente rămân priorități imediate și măsuri sustenabile.
